发布时间: 2020-04-17来源:
新冠疫情当下,视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)病友们去医院多有不便,还面临着交叉感染的风险。有关NMOSD疾病的治疗及疫情防护又有非常多的问题和困惑,亟待需要得到专业的解答。NMO关爱家园特邀请全国著名神经免疫学专家及康复、营养学专家,发起面向全国NMOSD患者及家属的在线公益直播及答疑。
最近一期:
>时间:2020年3月12日19:00-20:00
>讲题:NMOSD的营养治疗:今天你吃对了吗?
>讲者:北京协和医院临床营养科 陈伟 教授
>本次直播链接:https://live.polyv.cn/splash/835994
陈伟教授是中国医学科学院北京协和医院临床营养科副主任,博士学位,主任医师,博士生导师,中国营养学会临床营养分会主任委员,中国医师协会营养医师专业委员会副主任委员,中国医疗保健国际交流促进会营养与代谢管理主任委员,中华医学会肠外肠内营养学分会委员,老年学组副组长。
NMOSD患者比其他人更容易感染新冠病毒吗?
>>>NMOSD属于自身免疫性疾病,患者存在免疫系统紊乱
>>>同时多数NMOSD患者需要长期使用激素或免疫抑制剂,会导致免疫下降。
>>>因此NMOSD患者相对更容易感染新冠病毒,应该注意预防!
平常服用的激素、免疫抑制剂,是否会增加新冠感染风险?
激素和免疫抑制剂有共同的副作用,即可导致免疫力下降,更易发生感染。因此长期使用激素、免疫抑制剂的患者,感染新冠病毒的风险可能会增加。
NMOSD患者是否需要口服药物来预防新冠肺炎?
>>>目前还没有专门用于预防和治疗新冠肺炎的药物:请不要随意服药做所谓的预防!
>>>NMOSD患者长期口服药物治疗,肝脏负担较大,因此更不建议盲目服用药物进行所谓的预防。
NMOSD患者如何降低感染新冠病毒的风险?
>>>预防感染是重中之重:避免和患者/疑似患者/密切接触人群相接触、出门佩戴口罩、勤洗手可有效预防感染,使用酒精消毒可起到一定杀灭病毒的作用。注意使用酒精时注意防火。
>>>提高自身抵御病毒的能力:适度进行室内活动,合理作息,保持乐观积极的心态。
NMOSD患者疫情期间出现疑似复发症状,怎么办?
>>>NMOSD复发,若不及时干预,可能遗留残疾。
>>>若疫情期间出现突发肢体麻木、无力、视力下降等典型症状,建议至附近神经内科门诊就诊,进行必要的病情评估和治疗。
>>>外出,尤其是至医院就诊,请务必做好个人防护,尽量避免新冠肺炎定点医院。
疫情期间,NMOSD患者如何在家里有效进行康复?
长期居家也应进行适当的活动,避免久坐、长期卧床。
>>>做家务:做些力所能及的家务,如简单的整理家居、摆放碗筷等,可以帮你进行肌肉的活动。
>>>案头工作避免久坐:每工作一小时后站起来适当活动一下,不仅可以加强运动,还能有效缓解便秘。
>>>室内运动:室内舒缓的运动,如瑜伽、太极、广播体操、拉伸等,都可以起到帮助康复的效果。
如何提高免疫系统抵抗力?
日常生活中,保持适量的运动、合理膳食、作息规律均对提高免疫力有好处。
>>>部分食物可轻度降低免疫系统活跃性,如维生素D和钙剂;富含Ω3脂肪酸的食物:如三文鱼、吞拿鱼、橄榄油、亚麻籽油等;富含Ω6脂肪酸的食物:如葵花籽油、玉米油、大豆油等。
>>>适度锻炼可以保持身体的良好状态,并有助于康复。可根据个人情况进行运动类型的合理选择,如瑜伽、慢走、游泳等均是不错的选择。
>>>合理作息,保证充足的睡眠,维持乐观的心态,有助于身体机能保持良好状态。
得了NMOSD,可以生宝宝吗?
>>>现有研究表明,NMOSD并非遗传性疾病,NMOSD疾病本身也不会对胎儿发育产生不良影响 。
>>>研究表明,AQP4抗体滴度高可能增加流产风险。因此,在怀孕期间监测AQP4抗体并将其保持在较低水平可能会减少流产的发生。
>>>备孕期疾病控制得越好,选择安全、有效、足量的免疫抑制治疗,可以最大程度的降低妊娠相关复发的风险。
>>>NMOSD患者产后前三月复发风险显著增高,因此在产后仍然需要坚持免疫抑制治疗。
>>>不同药物对于妊娠以及胎儿的影响不同,应听从医生的治疗建议,合理选用药物。
NMOSD患者可以注射疫苗吗?比如HPV疫苗、流感疫苗等?
NMOSD患者打疫苗需要慎重。由于疫苗注入人体后,需要免疫系统激活后产生抗体,以使疫苗发生作用。而NMOSD发作也是因为免疫系统过度激活,因此部分疫苗可能会引起NMOSD复发。
我日常生活中应该注意什么吗?
NMOSD日常生活中最重要的是注意避免易导致复发的因素,如感染、劳累、热刺激、情绪波动以及万万不可随意停药。此外,注意均衡饮食、适度康复锻炼、保持愉快的心情,都对疾病有好处。
长期服用激素导致骨质疏松后,什么样的康复强度比较合适?
在急性期大剂量激素冲击后,由于面临股骨头坏死风险,因此在此期间锻炼强度应该尽量低一些,避免下肢和髋部的负重。如果在激素已经减量的情况下,可以通过运动改善骨质疏松,比如有氧运动、渐进式的负重练习等。
NMO关爱家园是由北京白求恩公益基金会发起,从关爱患者的角度出发,旨在为视神经脊髓炎病友及家属打造一个有温度的、全方位的支持平台。在这里,您可获得可信赖的疾病知识、咨询疾病相关问题、与病友互动交流。
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