这是一位参加生物制剂临床试验患者分享的故事，相信新药会使更多银屑病患友重获新生

提笔开始写这篇“自传”的时候，正值北京的深秋。很多人都说这是这个城市最好的季节，但是对于我、或者说对于过去6年多的我来说，这个季节却是我的梦魇。

我永远记得自己第一次发病的样子，那也是个秋天。

2013年，我23岁，刚毕业没多久。因为从小就喜欢画画，喜欢美的东西，所以去做了设计。做设计的都知道，熬夜加班是工作常态，小病小灾的根本不会在意。那次是扁桃体发炎，一开始也觉得没什么，但之后身上出现的许多红色斑点让我觉得不对劲。后来去了医院才知道我得的不是过敏，也不是皮炎，而是银屑病。“就是‘牛皮癣’”。我到现在还记得医生嘴里说出这句话时的情景。

牛皮癣，听上去就很不美，对不对？我不接受，可是病魔不会因为我的抗拒而停下脚步。一开始是一点点，后面连成了一大片。6年的时间里，它不断侵袭着我的身体，我眼睁睁看着它蔓延到我身体的角角落落。

不是没有抗争过。发病后，我每天都过得小心翼翼。我浏览了无数的网络页面，看到无数种忌口的“清规戒律”，涂抹过各种不知道成分的药膏，穿梭在各个城市寻找根治的方法。没有用，它还在变得越来越大，有时甚至还会加速蔓延。

每当夜幕降临，就是我噩梦的开始。这漫长的6年里，我每天都要花费2个小时完成睡前全身涂满药膏，裹上保鲜膜，第二天一早花费1个小时的时间洗去，不敢有任何偷懒。尽管如此，我仍然没睡过一个好觉。那种痒到人心脏里的感觉让人彻夜难眠。我受不了这样的折磨，只能对自己“下狠手”。起初只是狠狠的抽打痒的部位，觉得痛总好过痒。但很快就没用了。后来我还尝试过将溃烂的皮肤插入冰桶里，但第二天病情更加严重。我也曾在枕头下藏过刮刀、水果刀，用它去刮我的身体。多少个崩溃的夜晚，泪水伴着血水彻夜不眠！终于有一天，我妈妈痛哭着抱住我，说她不能看着我这么折磨自己。我知道，她是怕我突然有一天受不了，用这些刀去做更加可怕的事情。我记得那一天看到我妈妈头上的白头发，那一刻，我突然觉得自己是一个累赘。在父母迈入老年的时候，我不仅不能照顾好他们，还要他们继续为我吃苦，我觉得我有罪。我希望结束这一切。

我开始研究“遗书”这件事。每当想到些什么，我就用手机记录下来。我总希望找到最妥帖的话，给我的父母和我20多年的人生一个结尾。我喜欢美的东西，我希望即使我的身体已经不美好了，但是留在人世间的东西还能是美的。

也正是这段“丧穿地心”的时间里，我认识了一个病友。纠结在“我该不该离开”这个哲学命题中不可自拔时，我会问他一些奇奇怪怪的问题。我不知道他是不是跟我有过一样的经历，至少那段时间里他基本是有问必应。也是因为他的分享，引荐，我认识了几个比较聊得来的病友，有空就会在群里聊两句。其实疾病跟人生一样会有“错峰”的时候，我状态差一点的时候你来安慰我；你状态差一些的时候我来疏导你。就这样一直保持着革命友谊。也正是这种友谊，给我带来了意想不到的机会和曙光。

那时有个病友争取到一次“试药”的机会，参与到一个生物制剂试验中，之后她就经常在群里PO出自己的照片。这是我第一次听说生物制剂，也是我第一次感受到，也许我的人生还是有转机的。一年多的时间里，我跟她保持着密切的联系，也积极地在网上找各种信息。也是这个契机让我发现，原来病友里有这么多的“能人”。许多人能读懂国外的文章，能够深入浅出地讲清很多深奥的知识。我们并不是“无用”的人，我们只是暂时被困住了。

看了一大圈资料，再加上身边病友的“现身说法”，我也萌发了“试试看”的念头。说不担心是假的，倒不是怕病情反复（反正已然如此了），而是怕“失望”。老病友都懂得这两个字的分量。也是在这个“试药”病友的引荐下我去医生那里做了一系列的检查。在等报告的一个星期里心里还是挺忐忑的，好在一切顺利地拿到了“通行证”。第一次去打针的时候是她和我父母陪着我一起去的。看着药水一点点注入到我的身体里，阳光从斜角的窗户里直射进来，我的心跳声在安静的注射室里被无限放大。如果把我人生的重要时刻分解成一张一张的画，这一幕必不会落下。

之后就是一周一周的观察、随访和打针，也是我最最激动的一段时间。从一开始还担心没效果，到两个礼拜后每一天都要把自己的患处拍一遍，享受前后对比的乐趣，我觉得活过来的不仅是我的皮肤，还有过去那个我，那个喜欢美、那个年轻的我。我的“胆子”一天一天变大，从长裤到九分裤、再到及膝裙，直到最后的短裙，每一次变装在我来看都是在对银屑病的一次“挑衅”——当年你怎么样一寸一寸让我遮住自己，今天我就要一点一点再露出来！

当然啦，我知道银屑病绝对不是那么好对付的，生物制剂也还做不到根治。但是至少我可以“活”过来啦！现在的每一天都让我觉得倍感珍惜，我可以将更多时间和精力放在更有意义的事情上，也可以感恩地入睡！过去6年的经历让我重新审视了人生，认识了自己，也让我真的深切认识到作为一个“现代人”是多么多么多么的幸运和幸福——科学真的可以改变人生。“医学昌明”四个字，真的是字字千金。

6年后的今天，我终于可以在深秋走上街头。

故都的秋，满地金色，美不胜收。