鱼鳞病带来的烦恼真不是一句两句话可以说得清的，如果可以避免一些“坑”，鱼鳞病患友可以少遭些罪。

坑一：“自残”式去皮屑

由于从小皮肤与别人不同，周围的人或多或少会投来异样的目光，甚至还遭受过歧视。出于年幼或者对病情的不了解，有的人会用手抠皮肤，用小刀刮皮屑，更有甚者还用上了铁刷子，以至于皮肤破损流血结痂。

这样的“自残”方式，切记不要使用。因为不少人是瘢痕体质，纵使治好了鱼鳞病，身体也会留下无法消退的色素沉着，成为心里的阴影，难以抹去。

坑二：听信所谓的偏方

很多鱼鳞病患友都曾有过这样的经历，在关爱自己的家人陪伴下，费尽辛苦的到大城市治病，遍访名医无果，又转向不同渠道听说的各色偏方。但实际上，偏方会令人付出太大太大的代价，往往是自己和家人都承担不起的。

来自陕西靖边的有着“外星人”之称的重症鱼鳞病小宝，经过建鱼行动公益的救助，在北京的接受正规治疗，病情痊愈，从之前的全身皮肤干燥、脱皮、睡眠不好、鸡爪形手，到目前的皮肤光滑，睡眠正常，手也能运动自如。可见就算是重症，正规的治疗也能带来新的希望。

坑三：盲目使用护肤品

由于鱼鳞病是基因问题导致的皮肤功能性障碍，是很难治疗的疾病之一。鱼鳞病患友有的就自己琢磨，什么甘油、凡士林、橄榄油、进口保湿护肤品各种武器齐上阵。

但很可惜，这些东西能起到的最多是缓解，对于疾病本身没有治疗作用。当外界的空气干燥时，甘油反而会倒吸皮肤中的水分，让皮肤更加的干燥；凡士林则是以保护膜的形式，减少皮肤的水分蒸发而已，并不治本；其它的保湿护肤品，良莠不齐，效果就更难说了。

患友们一定要了解，必须通过治疗恢复皮肤的代谢功能，才可以治好鱼鳞病。

坑四：盲目用药

有的鱼鳞病患友为了治病，大量服用口服药。可惜能够作用到皮肤上的药力往往很少，而与此同时肝肾的压力却大大增加。长期服用药物，还可能导致皮肤变黑、变硬、萎缩等负面影响，增加治疗的难度。

有些外用药，诸如维A酸软膏、尿素霜、硅霜、维甲酸等，成分中汞、砷含量比较大，用后也可能会引起皮肤变薄、发硬、萎缩等症状。

以上的四个坑，鱼鳞病患友一定要尽量的避开，日常生活中还要遵循健康的生活方式，远离烟酒，按时作息，保持良好的心态，并做适度的运动，饮食上尽量避免辛辣刺激的食物。养护好身体的内在，外在的皮肤才会更好。

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